Mit HAE leben

Wenn Sie ein HAE-Patient sind, haben Sie vielleicht viele Fragen zum täglichen Leben, wie z. B.:

„Ist es sicher für mich, in den Urlaub zu fahren?“

„Kann ich Kinder haben?“

„Wie wirkt sich das auf meine Familie aus?“

Familie und Freunde

HAE ist nicht ansteckend und stellt daher kein Risiko für andere dar. Es ist wichtig, mit Ihrer Erkrankung offen umzugehen, damit Ihre Familie, Freunde und Kollegen wissen, was Ihnen am besten während einer HAE Attacke hilft.

Das kann beispielsweise wichtig sein, damit Familie, Freunde oder Kollegen den Rettungsdienst richtig informieren können, falls Sie während eines Schwellungsanfalls nicht mehr selbst dazu in der Lage sind. Stellen Sie sicher, dass sie wissen, welche Notrufnummer sie anrufen müssen, um Ihren behandelnden Arzt oder Ihr Krankenhaus zu kontaktieren.

Arbeit und Lernen

Sie können trotz HAE arbeiten und lernen; mit der richtigen Behandlung können Sie ein nahezu normales Leben führen. Deshalb ist es wichtig, bei den ersten Anzeichen einer Attacke zu behandeln.

Wenn Sie der Elternteil eines HAE-Patienten sind, sollten Sie die Schule über die Erkrankung informieren und sicherstellen, dass man dort weiß, was im Falle einer Attacke zu tun ist. Arbeiten Sie sehr eng mit der Schule zusammen und versorgen Sie sie mit allen Materialien und Informationen, um eine erfolgreiche Schulausbildung Ihres Kindes sicherzustellen.

Schwangerschaft und Fruchtbarkeit

HAE hat keinen Einfluss auf die Fruchtbarkeit, d. h., wenn Sie HAE haben, haben Sie die gleichen Chancen, schwanger zu werden, wie Frauen ohne HAE.

Die Anfälle können während der Schwangerschaft zunehmen oder abnehmen; dies unterscheidet sich von Person zu Person und kann nicht vorhergesagt werden. Ihr Arzt wird Sie während der Schwangerschaft engmaschig überwachen und mit Ihnen besprechen, welches Medikament am besten geeignet ist.

Denken Sie daran, dass es möglicherweise Wechselwirkungen zwischen Ihren Medikamenten und anderen Arzneimitteln gibt, einschließlich Produkten, die kein ärztliches Rezept erfordern, unter anderem Nahrungsergänzungsmitteln für Schwangere.

Besprechen Sie dies im Zweifelsfall immer mit Ihrem Arzt.

Mit HAE reisen

Für Sie als HAE-Patient muss das Reisen keine Einschränkung bedeuten. Achten Sie einfach darauf, dass Sie die richtigen Vorsichtsmaßnahmen treffen. Im Folgenden sind die wichtigsten Punkte zusammengefasst, an die Sie denken müssen:

  • Berücksichtigen Sie bei der Wahl Ihres Reiseziels, wie gut Sie das Wetter dort vertragen. Wenn Sie beispielsweise wissen, dass extreme Hitze eine Attacke auslösen kann, besuchen Sie die Kanarischen Inseln im Winter statt im Sommer. Wenn Sie oft Probleme mit der Kälte haben, ist es besser, Länder oder Regionen zu meiden, die im Winter ein kontinentales Klima aufweisen.
  • Bei Auslandsreisen ist es besonders wichtig, dass Sie eine ärztliche Bescheinigung mitnehmen, wonach es für Sie von entscheidender Bedeutung ist, Ihre Medikamente und die dazugehörigen Hilfsmittel für den Notfall mitzunehmen. Vielleicht kann Ihnen Ihr Arzt auch eine kurze Beschreibung Ihrer Krankheit mitgeben. Um Probleme zu vermeiden, sollte diese Erklärung in Englisch und ggf. in der Sprache des Bestimmungslandes abgefasst sein.
  • Achten Sie darauf, dass Sie für die gesamte Dauer Ihrer Reise immer genügend Medikamente und entsprechende Hilfsmittel zur Verabreichung der Medikamente dabei haben. Wenden Sie sich gegebenfalls an Ihre Apotheke, um die erforderlichen Hilfsmittel für die Verabreichung der Medikamente zu organisieren.
  • Nehmen Sie auf Reisen immer Notfallmedikamente mit. Stellen Sie sicher, dass diese Medikamente leicht zugänglich sind, in Ihrem Handgepäck mitführen und nicht im Kofferraum des Autos oder im aufgegebenen Gepäck im Falle einer Flugreise
  • Es kann notwendig sein, Ihre Medikamente gekühlt zu lagern, z. B. wenn Sie an tropische Orte reisen. Wenn Sie nicht wissen, ob dies notwendig ist, können Sie sich jederzeit an Ihren Apotheker wenden.
  • Überprüfen Sie vorab, ob es in der Nähe Ihres Reiseziels ein Krankenhaus oder einen Arzt gibt, das bzw. der auf HAE spezialisiert ist, damit Sie und Ihre Familie im Notfall immer bestens versorgt sind. Einen Überblick über viele HAE-Zentren weltweit finden Sie auf der Website von HAEi, der internationalen Patientenvereinigung für HAE-Patienten: http://haei.org.

Medizinischer Ausweis

Ihr Arzt wird Ihnen einen medizinischen Ausweis zur Verfügung stellen, denken Sie daran, ihn immer bei sich zu tragen. Tragen Sie Ihre SOS-Notfallkarte bei sich, am besten dort, wo sie leicht zu finden ist, z. B. in Ihrer Brieftasche. Die Notfallkarte hilft Ersthelfern und Rettungsdienstmitarbeitern, schnell und effizient Maßnahmen zu ergreifen, wenn Sie eine HAE-Episode haben.